Interview du Dr Mollet sur le NBIA

NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation / Neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau)

Interview du Dr Fatemeh Mollet Presidente NBIA Suisse http://nbiasuisse.org , M et Mme Martins et leur fille, avec le soutien technique de M. Philippe Grand
source article: https://valeur-suisse-institut.ch/nbia

Qu’est-ce que NBIA ? NBIA est le résultat d’un groupe de troubles neurologiques cérébraux et principalement héréditaires. La caractéristique commune de ces troubles est le dépôt anormal de fer dans le ganglion basal du cerveau et, par la suite, de troubles moteurs progressifs.

What is NBIA ? It is a group of rare, genetic neurological disorders characterized by abnormal accumulation of iron in the basal ganglia. The basal ganglia is a collection of structures deep within the base of the brain that assist in regulating movements.

Liens utiles / NBIA Association links :
NBIA Suisse : http://nbiasuisse.org/
NBIA Alliance : http://www.nbiaalliance.org
NBIA Disorders Association https://www.nbiadisorders.org
NBIA Cure : http://nbiacure.org/

Remerciements / Organisation & Technique :
Directrice projet & TV Reporter Amandah @amandahsound , Interviews Michael Bouvard @michael_bouvard , Eva Cazan Nadya Cazan @iameva.ch / photos, video (prod/ post-prod) : Jenni Hamilton @jenni_at_vidarts , Michael Bouvard
#valeursuisse https://valeur-suisse-institut.ch
#Iameva https://www.iameva.ch
#Vidarts https://vidarts.org

Video rushes links :
Full Interview Dr Fatimeh Mollet, French version : https://www.youtube.com/watch?v=MC8jjnR1BQ0

http://nbiasuisse.org

Dr Fatemeh Mollet

Présidente Association NBIA Suisse

Medecine, Association

Keywords : NBIA, Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation, Neurodegeneration, Brain, genetic neurological disorders, genetic, disorder, disease

Les symptômes de la maladie Le premier stade de la maladie est le retard de croissance, le déséquilibre, des problèmes de mouvements fins et grossiers, des troubles de coordination de mouvements, des problèmes d’élocution et, dans certains cas, des problèmes d’audition, de vision, d’épilepsie ainsi que des troubles d’autisme. Les étapes suivantes de la maladie sont souvent accompagnées de dystonie sévère ainsi que de spasmes musculaires et de symptômes similaires à la maladie de Parkinson ( tremblements, raideurs et mouvements lents) de même que de symptômes similaires à la maladie de horée (mouvements involontaires) ainsi que de troubles mentaux graves.

Les troubles de NBIA ou le syndrome Hallervorden
Spatz a été identifié pour la première fois en 1929.
La maladie montre progressivement des symptômes chez les enfants en bonne santé, puis la situation s’aggrave après de fortes douleurs. À ce moment-là, leurs familles et le corps médical, incapables de faire quoi que ce soit, ne peuvent que voir la souffrance du patient.

Il n’existe pas de budget national pour aider la recherche scientifique à contrôler ou à traiter cette maladie grave. Alors que cette recherche peut conduire à de nouvelles stratégies pour contrôler d’autres maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer.

Les buts de l’association NBIA Suisse
1. Soutien moral des patients et leurs familles
2. Sensibilisation de l’ opinion publique sur cette maladie
3. Soutien financier afin de trouver un traitement , ainsi que des médicaments efficaces et de nouvelles approches thérapeutiques pour contrôler la maladie.

http://nbiasuisse.org

C/o Fatemeh Mollet
Adresse: 9 Avenue de L’esplanade
CH-1012 Lausanne, Suisse
Tel. +41 21 653 90 13 /+41 79 208 72 05

Pour aider l’association, vous pouvez adresser vos dons par virement :
NBIA Suisse / Banque Cantonale Vaudoise BCV / IBAN: CH20 0076 7000 E537 1148 7