Interview du Dr Mollet sur le NBIA

NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation / Neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau)

Interview du Dr Fatemeh Mollet Presidente NBIA Suisse http://nbiasuisse.org , M et Mme Martins et leur fille, avec le soutien technique de M. Philippe Grand

https://valeur-suisse-institut.ch/nbia 

Qu’est-ce que NBIA ? NBIA est le résultat d’un groupe de troubles neurologiques cérébraux et principalement héréditaires. La caractéristique commune de ces troubles est le dépôt anormal de fer dans le ganglion basal du cerveau et, par la suite, de troubles moteurs progressifs.

What is NBIA ? It is a group of rare, genetic neurological disorders characterized by abnormal accumulation of iron in the basal ganglia. The basal ganglia is a collection of structures deep within the base of the brain that assist in regulating movements.

Liens utiles / NBIA Association links

NBIA Suisse : https://nbiasuisse.org/
NBIA Disorders Association: https://www.nbiadisorders.org

Remerciements
Directrice projet & TV Reporter Amandah @amandahsound , Interviews Michael Bouvard @michael_bouvard , Eva Cazan Nadya Cazan @iameva.ch / photos, video (prod/ post-prod) :  Jenni Hamilton @jenni_at_vidarts , Michael Bouvard
#valeursuisse https://valeur-suisse-institut.ch
#Iameva
#Vidarts

Dr Fatemeh Mollet

Dr Fatemeh Mollet

Présidente Association NBIA Suisse

Video rushes links :
Full Interview Dr Fatimeh Mollet, French version : https://www.youtube.com/watch?v=MC8jjnR1BQ0
Les symptômes de la maladie Le premier stade de la maladie est le retard de croissance, le déséquilibre, des problèmes de mouvements fins et grossiers, des troubles de coordination de mouvements, des problèmes d’élocution et, dans certains cas, des problèmes d’audition, de vision, d’épilepsie ainsi que des troubles d’autisme. Les étapes suivantes de la maladie sont souvent accompagnées de dystonie sévère ainsi que de spasmes musculaires et de symptômes similaires à la maladie de Parkinson ( tremblements, raideurs et mouvements lents) de même que de symptômes similaires à la maladie de  horée (mouvements involontaires) ainsi que de troubles mentaux graves.
Les troubles de NBIA ou le syndrome Hallervorden
Spatz a été identifié pour la première fois en 1929.
La maladie montre progressivement des symptômes chez les enfants en bonne santé, puis la situation s’aggrave après de fortes douleurs. À ce moment-là, leurs familles et le corps médical, incapables de faire quoi que ce soit, ne peuvent que voir la souffrance du patient.
Il n’existe pas de budget national pour aider la recherche scientifique à contrôler ou à traiter cette maladie grave. Alors que cette recherche peut conduire à de nouvelles stratégies pour contrôler d’autres maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer.
Interview Dr Mollet : Qu'est-ce que les maladies NBIA ?

Les buts de l’association NBIA Suisse
1. Soutien moral des patients et leurs familles
2. Sensibilisation de l’ opinion publique sur cette maladie
3. Soutien financier afin de trouver un traitement , ainsi que des médicaments efficaces et de nouvelles approches thérapeutiques pour contrôler la maladie.

Interview Dr Mollet : Qu'est-ce que les maladies NBIA ?

C/o Fatemeh Mollet
Adresse: 9 Avenue de L’esplanade
CH-1012 Lausanne, Suisse
Tel. +41 21 653 90 13 /+41 79 208 72 05

Pour aider l’association, vous pouvez adresser vos dons par virement :
NBIA Suisse / Banque Cantonale Vaudoise BCV / IBAN: CH20 0076 7000 E537 1148 7

Interview Dr Mollet : Qu'est-ce que les maladies NBIA ?
Interview Dr Mollet : Qu'est-ce que les maladies NBIA ?
Interview Dr Mollet : Qu'est-ce que les maladies NBIA ?
Amandah

Amandah

Musical Artist, TV Reporter, Directeur de Projet

Nadya Eva Mazviita Cazan

Nadya Eva Mazviita Cazan

Direction Artistique (Générale), TV Reporter, Direction de Projets (Art, Nature) Réalisation Audiovisuelle, Photographie

Jenni Hamilton

Jenni Hamilton

Direction de Projets (International Economy), Réalisation Audiovisuelle

Michael Bouvard

Michael Bouvard

Directeur, TV Reporter, Direction de Projets

Wim Hof, l’homme de glace

Wim Hof, l’homme de glace

Wim Hof, surnommé « l’homme de glace » est internationalement connu pour avoir battu plusieurs records du Guinness d’exposition au froid extrême